Thalassemia là một bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt cuộc đời. Bệnh không chỉ gây ra gánh nặng kinh tế cho gia đình – xã hội mà còn ảnh hưởng đến thể chất, tâm – sinh lý của bệnh nhân. Do đó, việc đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) bệnh nhân Thalassemia ngay từ tuổi nhi đồng là điều quan trọng để chăm sóc sức khỏe toàn diện và hiệu quả. Bài viết trình bày đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo thang đo PedsQL và các yếu tố liên quan của bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021. | Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh Tập 26 Số 2 2022 CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHI THALASSEMIA VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 2 THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NĂM 2021 Thị Chành Thia1 Nguyễn Duy Phong1 Phạm Thị Vân Phương1 TÓM TẮT Đặt vấn đề Thalassemia là một bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt cuộc đời. Bệnh không chỉ gây ra gánh nặng kinh tế cho gia đình xã hội mà còn ảnh hưởng đến thể chất tâm sinh lý của bệnh nhân. Do đó việc đánh giá chất lượng cuộc sống CLCS bệnh nhân Thalassemia ngay từ tuổi nhi đồng là điều quan trọng để chăm sóc sức khỏe toàn diện và hiệu quả. Mục tiêu Đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo thang đo PedsQL và các yếu tố liên quan của bệnh nhi Thalassemia 8-15 tuổi đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2 thành phố Hồ Chí Minh năm 2021. Đối tượng - phương pháp nghiên cứu Nghiên cứu cắt ngang trên 84 bệnh nhi Thalassemia 8 15 tuổi đang khám và điều trị tại khoa Ung bướu Huyết học Bệnh viện Nhi đồng 2 từ tháng 1 đến tháng 5 2021. Dữ liệu được thu thập bằng phỏng vấn trực tiếp bệnh nhi và người chăm sóc kết hợp tra cứu hồ sơ bệnh án. Thang đo PedsQL được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia. Kết quả Điểm CLCS chung trung bình của bệnh nhi theo thang đo PedsQL là 58 1 11 2. Lĩnh vực quan hệ xã hội có điểm cao nhất với trung vị là 70 0 50 0-80 0 kế đến lần lượt là lĩnh vực cảm xúc 59 0 15 3 lĩnh vực thể chất với trung vị 59 4 37 5-68 8 và thấp nhất là lĩnh vực học tập 53 3 17 5. Nghiên cứu tìm thấy mối liên quan giữa các yếu tố tình trạng học tập gia đình tìm hiểu về Thalassemia khả năng chi trả người sống chung biến chứng và tần suất truyền máu với CLCS bệnh nhi Thalassemia. Kết luận Điểm CLCS ở bệnh nhi Thalassemia khá thấp ở tất cả các lĩnh vực. Còn đi học gia đình có tìm hiểu về bệnh Thalassemia và có khả năng chi trả là những yếu tố làm tăng CLCS bệnh nhi. Ngược lại không sống chung với cả cha và mẹ có biến chứng truyền máu trên 12 lần năm là những yếu tố làm giảm CLCS. Từ khoá chất
