Chứng MPS làm cơ thể bị biến dạng, khi cha mẹ mang con đi phố hay khi trẻ đi học, em có thể bị chú ý quá đáng khiến trẻ và cha mẹ không thoải mái, anh chị em trong nhà còn có thể xấu hổ với bạn bè. Với câu hỏi 'Người ngoài nhìn chăm chú và trẻ con tò mò hỏi mái hơn hết. đủ chuyện thì phải làm sao?', cha mẹ bảo rằng cách tốt nhất là làm điều gì bạn thấy thoải | Sống Với MPS Mucopolysaccharides Ts Võ Nguyễn Tịnh Vân Chứng MPS làm cơ thể bị biến dạng khi cha mẹ mang con đi phố hay khi trẻ đi học em có thể bị chú ý quá đáng khiến trẻ và cha mẹ không thoải mái anh chị em trong nhà còn có thể xấu hổ với bạn bè. Với câu hỏi Người ngoài nhìn chăm chú và trẻ con tò mò hỏi đủ chuyện thì phải làm sao cha mẹ bảo rằng cách tốt nhất là làm điều gì bạn thấy thoải mái hơn hết. Có người chọn thái độ là làm ngơ người khác có óc hài hước và bảo sẽ tuôn ra một lô chi tiết về bệnh làm ai thắc mắc phải đầu hàng thối lui. Nói rốt ráo thì tùy bạn xử sự và không có cách nào là hay nhất. Một lời khuyên chung là dù người lạ nhìn chăm chăm vào trẻ lên tiếng chỉ bảo điều bạn không cần bạn không bắt buộc phải tỏ ra ngượng ngùng vì diện mạo khác thường của con hay chú ý tới hành động có tính xâm phạm sự riêng tư này. Nhiều cha mẹ nói rằng người khác phê bình lớn tiếng về trẻ trước mặt em làm như em không có đó. Hành động thiếu tế nhị này có khi như giọt nước làm tràn ly khiến cha mẹ nổi xung họ thấy mình phải lên tiếng cho con là tiếng nói cho con. Vì vậy có người nắm lấy mọi cơ hội để giảng giải cho ai thắc mắc nhìn trẻ về MPS là gì bệnh lộ ra sao. Nếu bạn có giờ và sức lực thì cuộc nói chuyện ngắn ngủi ấy có thể rất hiệu quả làm người khác ý thức rõ hơn về khuyết tật. Tuy nhiên có người thô lỗ rảnh rỗi không biết làm gì cho hết giờ ngoài việc phê bình kẻ khác. Cha mẹ thường phản ứng hòa nhã thấy phải trả lời ôn tồn với ai nói năng thiếu lịch sự nhưng bạn chớ nên cảm thấy có lỗi hay thấy cần phải phân trần biện bạch. Bạn chỉ cần nhủ lòng rằng phẩm giá của bạn và con không phải do kẻ xa lạ ban phát nên không mất đi do lời lẽ thiếu hiểu biết của họ. Vài đề nghị cho cách đối xử với người lạ là Làm ngơ hay tìm cách giải thích. Dùng sự hòa nhã chế ngự thí dụ đáp lại bằng nụ cười và nói một cách nhẹ nhàng. Dùng cơ hội để xả giận một cách tích cực hăng hái giải thích về MPS cho người khác hiểu làm vậy còn là tăng ý thức về khuyết tật. Thấy trước và chuẩn bị
